La senadora del estado de Nueva York Michelle Hinchey y Emma Heming Willis, la esposa del actor Bruce Willis, hicieron recientemente conmovedores discursos en la Conferencia de Educación AFTD 2024, arrojando luz sobre sus experiencias personales con la degeneración frontotemporal (FTD) y la necesidad urgente de aumentar la conciencia e investigación. Ambas oradoras enfatizaron la importancia del apoyo comunitario y su determinación de transformar el dolor en acción.
La dedicación de la Sen. Hinchey a la defensa de la FTD se origina en la trágica batalla de su padre contra la enfermedad, que en última instancia le quitó la vida en 2017. Inspirada por esta pérdida personal, patrocinó la primera resolución que reconoció la Semana de Concienciación sobre la FTD en Nueva York. En su discurso, describió la FTD como una enfermedad consumidora que afecta no solo a las personas diagnosticadas sino también a sus familias.
Emma Heming Willis compartió la decisión de su familia de revelar públicamente el diagnóstico de FTD de su esposo, con el objetivo de eliminar el estigma que rodea a la enfermedad. Expresó la importancia de aumentar la conciencia a nivel global, utilizando el alcance influyente de su esposo. Tanto la Sen. Hinchey como Willis recibieron un enorme apoyo de la comunidad de FTD, reforzando su determinación de respaldar la causa.
La conferencia también presentó una exposición de arte que mostraba las obras de arte de personas con FTD y piezas creadas por familiares de aquellos diagnosticados con la enfermedad. Esta expresión creativa no solo proporcionó un medio para la comunidad de FTD, sino que también resaltó el impacto de la FTD en las personas y sus seres queridos.
La FTD es un grupo de trastornos cerebrales caracterizados por la degeneración de los lóbulos frontales y temporales. Aunque la salud física puede parecer intacta inicialmente, las personas pueden exhibir cambios de personalidad, apatía y dificultades con la toma de decisiones, el movimiento, el habla o la comprensión del lenguaje. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, la pérdida de memoria no es un síntoma prominente de la FTD.
El diagnóstico temprano de FTD sigue siendo un desafío significativo, con un tiempo promedio de diagnóstico de más de tres años y medio. La enfermedad a menudo se diagnostica erróneamente como una enfermedad mental, lo que conduce a tratamientos inapropiados y una incertidumbre prolongada para las familias afectadas. Los investigadores creen que la FTD está ampliamente subdiagnosticada, especialmente entre las personas de color.
Aunque actualmente no hay una cura para la FTD, la investigación continuada y los ensayos clínicos ofrecen esperanzas de terapias futuras. La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) desempeña un papel crucial en fomentar la conciencia, facilitar la investigación y apoyar a las personas y familias afectadas por la FTD. Al avanzar en el diagnóstico preciso, prevención, tratamientos y, en última instancia, una cura, el trabajo de la AFTD se extiende más allá de la FTD para impactar otras formas de demencia y enfermedades neurodegenerativas relacionadas.
Para obtener más información sobre la AFTD y sus esfuerzos, visita su sitio web oficial. Juntos, podemos crear una mejor comprensión de la FTD, allanar el camino para diagnósticos más tempranos y transformar la vida de aquellos afectados por esta enfermedad devastadora.